Notre Lola est une petite fille de 6 ans née en mai 2016.

Elle est souriante, curieuse, taquine et très sensible comme la plupart des petites filles de son âge.

 

Malheureusement nous avons très vite compris qu’elle n’était pas comme toutes ces petites filles…

 

Dès sa naissance la vie de Lola a été compliquée, elle a pleuré presque sans arrêt jusqu’à ses trois mois!

 

On a pensé aux reflux gastriques, qu’elle avait effectivement. On nous a ensuite parlé d'une intolérance au lait de vache…

En plus de ses problèmes gastriques, Lola était une petite fille qui ne dormait que très peu… pas facile en tant que jeunes parents.

 

On nous a alors dit qu’il fallait être patient et que tout allait rentrer dans l’ordre.

 

Jusqu’à ses un an, Lola n’a cessé de tomber malade et de montrer des grands signes de fatigue et de faiblesses, on continuait à nous dire que tout était lié à ses très nombreuses infections.

Elle ne s’est pas développée comme les autres enfants de son âge, elle ne tenait pas assise correctement, ne tenait pas debout, s’étouffait dès qu’elle avait un morceau dans le bouche, ne disait presque pas de mots… 

 

Son papa et moi étions inquiets, mais on nous a dit de ne pas nous inquiéter « chaque enfant évolue à son rythme ». Et pourtant, depuis le début nous savions que quelque chose n’allait pas.

 

Notre fille a été hospitalisée une première fois mais sans que les médecins ne s’alarment, puis nous avons fait des allés retours aux urgences à de nombreuses reprises pour nous entendre dire que nous nous inquiétions pour rien… jusqu’au soir du 24 décembre 2017.

 

Lola a enchaîné de nombreux virus dont une gastro entérite, et malgré les traitements, au bout de quelques jours nous avons retrouvé notre fille dans un état plus qu’inquiétant.

Une fois arrivés aux urgences enfin une médecin nous a pris au sérieux et à elle aussi remarqué qu’il y avait un problème.

Après un mois d’hospitalisation et une première rhabdomyolyse contrôlée, ils ont commencé à nous parler de maladie génétique, de troubles moteurs et de retard global des acquisitions…

 

Et là c’est tout notre monde qui s’écroule.

 

Il a fallut beaucoup d’examens, de rendez vous médicaux et de patience.

 

Entourés de notre famille et entourage nous avons décidé de crée l’association Des Ailes pour L pour essayer de faire avancer les choses et surtout ne pas rester inactif face à notre tristesse.

 

Durant le mois d’octobre 2019, nous apprenons avec certitude que Lola avait une mutation génétique au niveau du gène TANGO2.

Au moment même où elle était en train de vivre sa rhabdomyolyse la plus sévère qui a bien faillit nous l’enlever…

 

Je pense que c’est durant cette période que nous avons vraiment pris conscience de la gravité de cette maladie! 

Mais encore une fois, Lola a été plus forte et se remettra de ce terrible moment de souffrance. 

 

Nous avons alors créé un lien avec les autres parents TANGO2 de France, cela nous donne le sentiment de ne pas être seuls et d’être plus forts.

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Nous et son entourage, apprenons tous les jours de cette maladie.

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Nous devons nous battre pour essayer d’améliorer la vie de nos enfants qui eux se battent tous les jours avec le sourire contre cette maladie.