Devant une centaine de parents et de professionnels de santé, Pascale de Lonlay, professeur à l'hôpital Necker chargé des maladies héréditaires du métabolisme, a participé à une conférence sur les spécificités des maladies orphelines :

(interview paru à l'est républicain en 2013)

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Texte 1 :  Le professeur Pascale de Lonlay et les maladies orphelines.

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Afin d’encadrer les pratiques de la génétique médicale, plusieurs instances publiques travaillent de concert :

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Texte 2 :  Les instances de la génétique médicale en France.

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Tests génétiques, recherche, consultations… Parce que la génétique médicale a des conséquences éthiques et psychologiques, il est nécessaire d’encadrer sa pratique.
En France, celle-ci est régulée par les lois de bioéthique et ses décrets d’application. Ces textes, de nature législative et réglementaire, fixent un cadre juridique officiel qui évolue en fonction des découvertes scientifiques et des réflexions éthiques.

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Texte 3 :  Lois de bioéthique et ses décrets d’application.

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La génétique médicale est un sujet complexe, qui nécessite un accompagnement particulier.
Lors de votre parcours de soin, vous allez certainement rencontrer plusieurs professionnels
spécialisés dans ce domaine.
Qui sont-ils, et que font-ils ?

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Texte 4 :  Des professionnels formés.

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Qu'est-ce qu'un essai clinique en recherche médicale?

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Texte 5 :  Les essais cliniques en recherche médicale

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